Thema

Expertisecentra en zeldzame ziekten

Voor adequate zorg en behandeling van zeldzame ziekten hebben expertisecentra een toegevoegde waarde. Op dit moment is echter nog niet helder waar de expertise voor zeldzame ziekten precies aanwezig is en aan welke criteria expertisecentra moeten voldoen

Lange termijn
Een ander belangrijk vraagstuk is hoe de therapieën voor zeldzame ziekten via expertisecentra beschikbaar kunnen blijven op de langere termijn.

Onze gastsprekers lichten deze uitdagingen toe vanuit het gezichtspunt van de NFU en de patiënt.

Programma

15.00 uur Welkom

15.30 Presentaties:
Johan Hanstede geeft een korte inleiding over het Dutch Orphan Drug Network
Sjaak Vink gaat dieper in op het belang van expertisecentra voor de patiënt
Cor Oosterwijk geeft een toelichting vanuit de visie van de VSOP 
Ate van der Zee vertelt over de rol van de NFU bij expertisecentra voor ZZ

16.30 Paneldiscussie
Martina Cornel leidt een pittige discussie met de sprekers

17.00 Netwerkborrel

Sprekers

Sjaak VinkJohan Hanstede